Pod motom \u201eNapreduju\u0107i zajedno: Oblikuju\u0107i svjetliju budu\u0107nost za osobe s NMB\u201c European Alliance of neuromuscular Disorders Associations (EAMDA) je 25. i 26. listopada u Ljubljani, Slovenija, odr\u017eala radionicu za izgradnju kapaciteta posve\u0107enu organizacijama \u010dlanicama EAMDA me\u0111u kojima je i SDDH.<\/p>\n\n\n\n
Prvi dan radionice bio je usmjeren na izazove i mogu\u0107nosti u pokretu osoba s mi\u0161i\u0107nom distrofijom (MD) i neuromuskularnim bolestima (NMB) diljem Europe pri \u010demu je, nakon uvodnih rije\u010di Arabele Acalinei, predsjednice EAMDA-e, Sandra Blum, voditeljica Rocheovog tima partnerstva s pacijentima s DMD i NMB, predstavila zajedni\u010dki projekt SMA Europe i Rochea vezanog za usporedbu skrbi za odrasle osobe sa SMA u Europi. <\/p>\n\n\n\n
Kacsper Rucinski iz Europskog saveza za novoro\u0111ena\u010dki skrining za SMA je predstavio put do dijagnoze naglasiv\u0161i kako je cilj Saveza da novoro\u0111ena\u010dki skrining do kraja 2025. godine bude uveden za svu novoro\u0111enu djecu u Europi. Grainne Crowley je kroz izlaganje pojasnila tijek procesa klini\u010dkog ispitivanja i faze kroz koje se ispitivanje lijeka odvija. <\/p>\n\n\n\n
Michaela Hrdlickova iz Academy of Patient Organizations (APO)\u00a0govorila je o usmjeravanju zdravstvene skrbi prema samoj osobi te partnerstvu s pacijentima kao novom trendu u zdravstvu dok je Fran\u00e7ois Lamy iz Europske referentne mre\u017ee za NMB (EURO-NMD ERN) predstavio \u0161irok spektar aktivnosti koje ERN nudi istaknuv\u0161i kako jo\u0161 uvijek postoji zna\u010dajna potreba za ve\u0107im uklju\u010divanjem predstavnika osoba s MD i NMB, posebno iz isto\u010dne Europe, kako bi se ova vitalna mre\u017ea oja\u010dala.<\/p>\n\n\n\n
Tema drugog dana radionice bila je\u00a0ja\u010danje\u00a0organizacija i zajedni\u010dko\u00a0napredovanje. Nakon \u0161to su sudionici predstavili organizacije iz kojih dolaze, usluge koje pru\u017eaju odnosno aktivnosti koje provode s korisnicima, organizacijske izazove i potrebe, ali i izazove na nacionalnoj razini te razgovarali o posebnostima i jakim stranama svake organizacije, Michaela Hrdlickova i Dona Jandova,\u00a0predsjednica \u010ce\u0161kog saveza osoba s mi\u0161i\u0107nom ditrofijom, predstavile su nacionalni model dobre prakse APO – \u010ce\u0161ke akademije za organizacije pacijenata. <\/p>\n\n\n\n
U zavr\u0161nom dijelu radionice, kao dio fokusa EAMDA-e na izgradnju kapaciteta, predsjednica EAMDA je predstavila razli\u010dite mogu\u0107nosti ja\u010danja kapaciteta kao \u0161to su EUPATI obuka, Eurordis Open Academy, EFNA moduli e-u\u010denja i EPF Master\u2019s Program, a radionica je uklju\u010divala vrijedne sesije o osna\u017eivanju osoba s MD i NMB i bitnim smjernicama za suradnju s farmaceutskim tvrtkama.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Pod motom \u201eNapreduju\u0107i zajedno: Oblikuju\u0107i svjetliju budu\u0107nost za osobe s NMB\u201c European Alliance of neuromuscular Disorders Associations (EAMDA) je 25. i 26. listopada u Ljubljani, Slovenija, odr\u017eala radionicu za izgradnju kapaciteta posve\u0107enu organizacijama \u010dlanicama EAMDA me\u0111u kojima je i SDDH. Prvi dan radionice bio je usmjeren na izazove i mogu\u0107nosti u pokretu osoba s mi\u0161i\u0107nom […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":12036,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"elementor_theme","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[16],"tags":[68],"class_list":["post-12035","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sddh-vijesti","tag-sustavna-podrska"],"yoast_head":"\n