Seminar za roditelje i Skup Foruma mladih SDDH odr\u017eao se 20. i 21. travnja 2024. godine u Zagrebu, u hotelu Diplomat.<\/p>\n\n\n\n
Pozdravne rije\u010di uputila je predsjednica Saveza dru\u0161tava distrofi\u010dara Hrvatske \u2013 SDDH Marica Miri\u0107 koja je iskazala zadovoljstvo ponovnim okupljanjem osoba s mi\u0161i\u0107nom distrofijom i njihovih \u010dlanova obitelji. U uvodnom dijelu prof.dr.sc. Marija \u017dagar govorila je o temi \u201eMiastenija ju\u010der, danas i sutra\u201c pri \u010demu je opisala simptomatiku i iznijela novosti u lije\u010denju ove bolesti. Na temu \u201eMiastenija gravis u dje\u010djoj dobi\u201c detaljno je govorila je prof.dr.sc. Nina Bari\u0161i\u0107 naglasiv\u0161i obvezu genetskog testiranja u slu\u010daju sumnje na kongenitalnu miasteniju gravis te zna\u010daj diferencijalne dijagnostike u odnosu na druge neuromuskularne bolesti. Mr.sc. Davorka Vranje\u0161, voditeljica Medicinskog savjetovali\u0161ta SDDH, govorila je o Zna\u010denju timusa u razvoju miastenije gravis te bolestima koje sli\u010de miasteniji opisav\u0161i razliku izme\u0111u miastenije gravis i okularne miastenije, o\u0161te\u0107enja mo\u017edanog debla, amiotrofi\u010dne lateralne skleroze, upalnih bolesti mi\u0161i\u0107a, kongenitalnih miasteni\u010dkih sindroma, Lambert-Eaton miasteni\u010dkog sindroma te botulizma. Na kraju ovog dijela Seminara Slobodan Marinkovi\u0107, fizioterapeut SDDH, predstavio je ediciju \u201e\u017divot s miastenijom gravis\u201c u izdanju koalicije All United for MG te \u201eLive my life\u201c komplet kreiran da simulira \u017eivot s ovom bole\u0161\u0107u pri \u010demu su sudionici imali priliku na trenutak iskusiti neke od brojnih simptoma miastenije gravis.<\/p>\n\n\n\n
Dragana Budimir, psihologinja SDDH, vodila je interaktivnu radionicu za \u010dlanove Foruma mladih SDDH Suo\u010davanje sa stresom na kojoj su rado sudjelovali uz razgovor o stresu, \u0161to njima predstavlja stres te su nau\u010dili tehnike opu\u0161tanja i najbolje na\u010dine osloba\u0111anja stresa. Na Grupi podr\u0161ke za osobe s MD fokus je bio na va\u017enosti obrazovanja osoba s mi\u0161i\u0107nom distrofijom, \u0161to to za njih zna\u010di i \u0161to im obrazovanje donosi, kao i mogu\u0107nosti obrazovanja osoba s invaliditetom u Hrvatskoj, a uz Mirnu Ple\u0107a\u0161 Ili\u0107, socijalnu radnicu SDDH moderator grupe bio je Marko Aramba\u0161i\u0107, osoba s MD.<\/p>\n\n\n\n
Mr.sc. Ines Delzotto, specijalistica asistivne tehnologije i augmentativne i alternativne komunikacije odr\u017eala je predavanje na temu \u201eKako i za\u0161to se radi procjena kori\u0161tenja asistivne tehnologije\u201c te je istaknula va\u017enost procjene stru\u010dnjaka prije nabavke bilo kakve asistivne tehnologije radi \u0161to kvalitetnijeg i u\u010dinkovitijeg kori\u0161tenja iste. <\/p>\n\n\n\n
Marica Miri\u0107 i Dragana Budimir vodile su Grupu podr\u0161ke za roditelje osoba s MD na temu Izazovi primjene novog Zakona o osobnoj asistenciji gdje je nagla\u0161eno da je osobna asistencija podr\u0161ka osobi s mi\u0161i\u0107nom distrofijom i obitelji te su roditelji raspravljali o izazovima s kojima se suo\u010davaju u svakodnevnom \u017eivljenju.<\/p>\n\n\n\n
Mladi SDDH sudjelovali su na radionici Forum teatra, bili su podijeljeni u \u010detiri grupe gdje su uvje\u017ebavali zami\u0161ljene uloge na teme zaljubljivanje, ljubav partnerstvo. Nakon uvje\u017ebavanja uloga nastupili su pred publikom. Publika je aktivno sudjelovala nude\u0107i rje\u0161enje za problem, mijenjaju\u0107i tijek razgovora i druga\u010diji ishod problemu.<\/p>\n\n\n\n
Prvi dan Seminara za roditelje i Skupa Foruma mladih SDDH okon\u010dan je promocijom zbirke poezije \u201e\u017divim u oblacima, pa \u0161ta\u201c koju je napisala Iva Rupnik, mlada djevojka s MD odnosno NMB koja je u stihove preto\u010dila poruke o osobnom rastu i razvoju, ali i preprekama s kojima se susre\u0107emo na putu, svima onima koji \u017eive i ostvaruju svoje snove.<\/p>\n\n\n\n
Drugi dan zapo\u010deo je s temom Izazovi u lije\u010denju osoba s MD i NMB o kojoj je govorio Slobodan Marinkovi\u0107, stru\u010dni suradnik SDDH, a uz predstavljanje razli\u010ditih izazova u zdravstvenom tretmanu i rehabilitaciji osoba s MD i NMB, prikazao je i najnovija istra\u017eivanja u lije\u010denju osoba te kakav utjecaj na prilagodbu u pru\u017eanju zdravstvenih usluga nove mogu\u0107nosti lije\u010denja sa sobom nose. O va\u017enosti odmora roditelja i \u010dlanova obitelji koji skrbe o osobama s invaliditetom i djeci s te\u0161ko\u0107ama u razvoju govorila je Marica Miri\u0107 te predstavila nadolaze\u0107i pilot projekt Odmor od skrbi, a o umjetnoj inteligenciji i \u0161to nam ona donosi, koliko je va\u017ena u dana\u0161njem svijetu i kako nam ona poma\u017ee govorila je prof. dr. sc. Mirjana Peji\u0107 Bach. Tako\u0111er je primjerom pokazala rad ChatGPT-a, a s obzirom na interes mladih sudionika od kojih ga mnogi ve\u0107 koriste, posebno zna\u010dajna bila je demonstracija to koliko on mo\u017ee dati to\u010dne, ali i neto\u010dne podatke i kako je va\u017eno s oprezom ga koristiti, te koliko mogu\u0107nosti uz one osnovne ovakav alat nudi korisnicima.<\/p>\n\n\n\n
Seminar za roditelje i Skup Foruma mladih SDDH, odr\u017eani su sklopu trogodi\u0161njeg programa \u201eSDDH centar podr\u0161ke\u201c kojeg financira Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, okupili su preko 60 sudionika iz cijele Hrvatske.<\/p>\n\n\n\n
<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Seminar za roditelje i Skup Foruma mladih SDDH odr\u017eao se 20. i 21. travnja 2024. godine u Zagrebu, u hotelu Diplomat. Pozdravne rije\u010di uputila je predsjednica Saveza dru\u0161tava distrofi\u010dara Hrvatske \u2013 SDDH Marica Miri\u0107 koja je iskazala zadovoljstvo ponovnim okupljanjem osoba s mi\u0161i\u0107nom distrofijom i njihovih \u010dlanova obitelji. U uvodnom dijelu prof.dr.sc. Marija \u017dagar govorila […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":11773,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"elementor_theme","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[74,16],"tags":[76],"class_list":["post-11772","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sddh-centar-podrske","category-sddh-vijesti","tag-sddh-centar-podrske"],"yoast_head":"\n