Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine krajem veljače, u prijestupnim godinama simbolično upravo 29. veljače – najrjeđeg dana u kalendaru, a u godinama koje to nisu, 28. veljače. Ovaj dan posvećen je podizanju svijesti o rijetkim bolestima koje, premda pojedinačno pogađaju mali broj ljudi, sveukupno utječu na milijune obitelji diljem svijeta.
Rijetkim bolestima po definiciji smatraju se one bolesti koje pogađaju manje od 1 na 2000 osoba, a većina ih je genetskog podrijetla. Pojedinačno, one su rijetke, ali budući da ih je identificirano preko 6000, procjenjuje se da u svijetu živi preko 300 milijuna osoba s različitim oblicima rijetkih bolesti. Među njih, sukladno svojoj incidenciji, spadaju i mišićne distrofije i neuromuskularne bolesti. Rijetke bolesti općenito, kao i sama mišićna distrofija i neuromuskularne bolesti, često su kronične, progresivne i složene te zahtijevaju multidisciplinarnu podršku i suradnju zdravstvenog i socijalnog sustava.
Cilj obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti je osnažiti zajednicu osoba koje žive s rijetkim bolestima, potaknuti donošenje boljih politika i osigurati ravnopravniji pristup dijagnostici, liječenju i podršci.
Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH ove se godine pridružuje globalnim nastojanjima za veću vidljivost rijetkih bolesti prevođenjem i dijeljenjem informativnih kartica koje je kreirala Međunarodna organizacija za rijetke bolesti. Kartice nude sažete informacije o rijetkim bolestima i izazovima s kojima se suočavaju osobe s rijetkim bolestima i njihove obitelji.
Pozivamo vas da se informirate i dijelite kartice koje klikom možete pogledati i preuzeti ispod te podržite osobe s rijetkim bolestima – jer svaki glas i svaka podrška čine razliku!
Također, sve udruge pozivamo da apliciranjem kroz ispunjavanje formulara s kratkim infomacijama o udruzi putem stranice međunarodne organizacije Dana rijetkih bolesti postanu “Prijatelj Dana rijetkih bolesti“.
#DanRijetkihBolesti #RareDiseaseDay
